Fortbildung mit Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Charité Berlin
NEWS ZUM POST COVID SYNDROM
Am 9.9. 23 waren unsere Dialyseärztin Frau Fischer und Aphereseschwester Lisa bei der ME/CFS Fachtagung in Berlin.
Der Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS widmete sich bei seiner diesjährigen Jubiläumsfachtagung einer brandaktuellen Frage: Unter dem Leitmotiv „Quo vadis?“ referierten und diskutierten am 9. September in Berlin international renommierte Expertinnen und Experten aus Medizin, Wissenschaft und Politik zur Weiterentwicklung der Versorgung, Aufklärung und Forschung rund um Post COVID und ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom).
Diese postinfektiösen Krankheitsbilder stellen Politik, Medizin und Gesellschaft bis heute vor große Herausforderungen.
Highlights des abwechslungsreichen Programms waren die Vorträge von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Charité Berlin, Prof. Ron Davis, Stanford University, und Prof. David Systrom, Harvard Medical School.
Im Rahmen seiner jährlichen Fachtagung bietet der Fatigatio e.V. als älteste und größte ME/CFS-Patientenorganisation in Deutschland umfassende Aufklärung und Information zu einer vom Gesundheitssystem lange vernachlässigten neuro-immunologischen Erkrankung.
Die meisten ME/CFS -Betroffenen sind arbeitsunfähig, viele sind hausgebunden, pflegebedürftig oder bettlägerig. Die medizinische und soziale Versorgungslage ist prekär. Dennoch gibt es bislang keine flächendeckenden Versorgungsangebote und es mangelt weiterhin an Forschungsfinanzierung und medizinischer Aufklärung.
Die Erkrankung kommt in der medizinischen Ausbildung und in den Fortbildungsplänen der Ärztekammern nicht vor.
Die Fachtagung diente somit, das öffentliche Bewusstsein für ME/CFS zu schärfen und die Lebenssituation der Betroffenen und Angehörigen grenzüberschreitend zu verbessern.
Seit Januar 2023 führen wir hier in Bayreuth die H.E.L.P.-Apherese (System Fa. Braun) und die Immunadsorption (System Life 21, Fa. Miltenyi und System Octonova, Fa. Diamed) durch.
Sollten Sie von ME/CFS oder PostCovid/PostVAC betroffen sein, kontaktieren Sie uns gerne entweder per E-Mail (qs@dialysecentrum.de) oder telefonisch unter 0921-50720221.
Die Referierenden im Überblick: | |
Katrin Göring-Eckardt | Vizepräsidentin des Deutschen BundestagsProf. Dr. Karl Lauterbach | Bundesministerium für GesundheitPascal Arimont | Member of the European ParliamentProf. Dr. Ron Davis | Stanford Medicine, Genome Technology CenterDr. Claudia Ebel | Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFSBettina Grande | Dipl. PsychologinLinda Heitmann | Mitglied des Deutschen BundestagesErich Irlstorfer | Mitglied des Deutschen BundestagesProf. Dr. Ute Kahle | SRH Berlin University of Applied Sciences, Dresden School of Management | Joachim Laux | Laux Rechtsanwälte PartGmbBDr. Henrik Müller | Freier WissenschaftsjournalistProf. Dr. Carmen Scheibenbogen | Charité – Universitätsmedizin Berlin, Institut für Medizinische Immunologie, Campus Virchow-KlinikumDr. Jeremy Schmidt | Evangelisches Klinikum Bethel – Universitätsklinik für Kinder- und JugendmedizinProf. Dr. Camilla Svensson | Department of Physiology and Pharmacology, Karolinska Institutet, Center for Molecular MedicineProf. Dr. David Systrom | Brigham and Women’s Hospital, Harvard Medical SchoolProf. Dr. Perikles Simon |