Fragen zu Long und Post-COVID-Syndrom, Post-Vac-Syndrom und ME/CFS
Mittwoch, 2. Oktober 2024
Fragen zu Long und Post-COVID-Syndrom, Post-Vac-Syndrom und ME/CFS
das Wichtigste kurz erklärt
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Wir werden sehr häufig von Patienten gefragt, was das Long und Post COVID Syndrom,Post-Vac-Syndrom und ME/CFS ist und welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt. Die Fragen sind meist sehr ähnlich, so dass wir eine kurze Zusammenfassung für interessierte Patienten erstellt haben.
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Was ist das Long und Post-COVID-Syndrom, was sind die Unterschiede?
Long COVID und Post-COVID-Syndrom beschreiben zwei Phasen von anhaltenden Symptomen nach einer SARS-CoV-2-Infektion, die oft miteinander verwechselt werden. Beide betreffen Menschen, die sich nicht vollständig von einer akuten COVID-19-Infektion erholen und Symptome über Wochen bis Monate, manchmal sogar Jahre, erleben. Hier sind die wesentlichen Unterschiede:
Long COVID
Definition: Long COVID beschreibt Symptome, die länger als 4 Wochen nach der akuten Infektion bestehen bleiben. Die WHO verwendet oft den Begriff „Post-Acute Sequelae of SARS-CoV-2 Infection“ (PASC).
Symptome: Diese können vielfältig sein und betreffen verschiedene Organsysteme. Dazu gehören:
– Erschöpfung (Fatigue)
– Atembeschwerden
– Kopfschmerzen
– Konzentrations- und Gedächtnisprobleme („Brain Fog“)
– Muskelschmerzen
– Herzrasen (Tachykardie)
Häufigkeit: Long COVID tritt sowohl bei Patienten mit milden als auch schweren Verläufen auf.
Post-COVID-Syndrom
Definition: Vom Post-COVID-Syndrom spricht man, wenn die Symptome länger als 12 Wochen nach der Infektion anhalten und sich nicht durch andere Diagnosen erklären lassen.
Symptome: Die Beschwerden ähneln denen von Long COVID, aber sie können chronisch werden und die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen. Zu den häufigen Symptomen gehören:
– Chronische Erschöpfung
– Atemnot
– Neurokognitive Störungen
– Ständige Muskelschmerzen oder -schwäche
– Schlafstörungen
– Angstzustände oder Depressionen
Dauer: Während Long COVID tendenziell kürzere Zeiträume betrifft, beschreibt das Post-COVID-Syndrom oft langanhaltende Beschwerden, die über Monate oder sogar Jahre anhalten können.
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Was ist das Post-Vac-Syndrom?
Das Post-Vac-Syndrom beschreibt ein seltenes Krankheitsbild, das nach einer COVID-19-Impfung auftreten kann und durch anhaltende Symptome ähnlich dem Long- oder Post-COVID-Syndrom gekennzeichnet ist. Betroffene berichten von Symptomen wie Fatigue, Muskelschmerzen, neurologischen Beschwerden wie Brain Fog, sowie Herz-Kreislauf-Beschwerden wie Herzrasen oder Atemnot. Die genaue Pathophysiologie des Post-Vac-Syndroms ist noch nicht vollständig geklärt, aber es wird vermutet, dass eine überschießende Immunreaktion, eine Autoimmunantwort oder eine dysregulierte Entzündungsreaktion eine Rolle spielen könnten.
Studien deuten darauf hin, dass das Immunsystem durch die Impfung möglicherweise eine fehlerhafte Immunantwort auslöst, was zu neuroinflammatorischen Prozessen, Gefäßentzündungen oder sogar Autoantikörperbildung führen kann. Diese Mechanismen ähneln denen, die bei Long- und Post-COVID vermutet werden, weshalb sich die Symptome oft überschneiden.
Obwohl das Post-Vac-Syndrom als selten angesehen wird, wird seine Existenz in der wissenschaftlichen Literatur zunehmend anerkannt, und es werden therapeutische Ansätze wie Immunmodulation, Apherese und symptomatische Behandlungen in Betracht gezogen. Weitere Forschung ist notwendig, um die zugrunde liegenden Mechanismen besser zu verstehen und gezielte Behandlungen zu entwickeln.
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Was ist ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom)?
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwerwiegende, komplexe und oft chronische Erkrankung, die durch eine anhaltende, schwere Erschöpfung gekennzeichnet ist, die durch Ruhe nicht verbessert wird. ME/CFS betrifft das zentrale Nervensystem, das Immunsystem und den Stoffwechsel. Typische Symptome umfassen eine ausgeprägte körperliche und geistige Erschöpfung, die nach minimaler Aktivität stark zunimmt, ein Phänomen, das als post-exertionelle Malaise (PEM) bezeichnet wird.
Weitere Kernsymptome sind Schlafstörungen, kognitive Beeinträchtigungen („Brain Fog“), orthostatische Intoleranz (Schwierigkeiten, lange zu stehen), sowie Muskelschmerzen und Gelenkschmerzen. ME/CFS wird oft durch Infektionen, wie virale oder bakterielle Erkrankungen, ausgelöst, und es wird vermutet, dass eine gestörte Immunantwort und neuroinflammatorische Prozesse eine Rolle spielen.
Die genaue Ätiologie ist unbekannt. ME/CFS beeinträchtigt die Lebensqualität erheblich und kann in schweren Fällen zu langfristiger Behinderung führen.
Einen etwas ausführlicheren Bericht finden Sie hier.
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Was sind die Ursachen für das Long- und Post-COVID-Syndrom?
Die Ursachen für das Long- und Post-COVID-Syndrom sind komplex und multifaktoriell. Aktuelle wissenschaftliche Studien legen nahe, dass persistierende Entzündungsreaktionen eine zentrale Rolle spielen. Dabei scheint das Immunsystem nach der akuten Phase weiterhin aktiviert zu bleiben, was zu einer Dysregulation der Immunantwort führt. Untersuchungen zeigen erhöhte Werte proinflammatorischer Zytokine, was auf eine chronische Entzündungsreaktion hindeutet, ähnlich wie bei anderen post-viralen Syndromen.
Ein weiterer Mechanismus, der diskutiert wird, ist die Viruspersistenz. Es gibt Hinweise darauf, dass virale Fragmente oder sogar das vollständige Virus in bestimmten Geweben wie dem Darm oder dem Nervensystem länger verbleiben können, was das Immunsystem wiederholt aktiviert und zu fortlaufenden Symptomen führt.
Zudem wird eine Autoimmunität als mögliche Ursache in Betracht gezogen. Studien haben Autoantikörper bei Long-COVID-Patienten nachgewiesen, die auf eine fehlerhafte Immunantwort hindeuten, bei der körpereigenes Gewebe angegriffen wird. Diese Autoantikörper sind in der Lage, verschiedene Organsysteme zu betreffen, was die vielfältigen Symptome von Long und Post COVID, wie Muskelschmerzen, Fatigue und neurokognitive Störungen, erklärt.
Schließlich zeigen bildgebende Verfahren bei vielen Betroffenen von Post-COVID Mikrothrombosen und endotheliale Dysfunktionen, die auf eine Schädigung der Blutgefäße hinweisen. Diese vaskulären Veränderungen können die Sauerstoffversorgung in verschiedenen Organen stören, was unter anderem die anhaltende Atemnot und Erschöpfung erklären könnte. In der Kardiologie wurden Fälle von Myokarditis und Perikarditis auch Wochen nach der Infektion festgestellt, die ebenfalls langanhaltende Symptome verursachen.
Insgesamt verdeutlichen diese Mechanismen, dass es sich bei Long und Post COVID um eine komplexe Erkrankung handelt, die systemische Auswirkungen hat und verschiedene Organsysteme über immunologische, neurologische und vaskuläre Mechanismen betrifft.
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Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es für das Long- und Post-COVID-Syndrom?
Die Behandlungsmöglichkeiten für das Long- und Post-COVID-Syndrom sind vielfältig und basieren auf symptomatischer Linderung sowie multidisziplinären Ansätzen. Aktuelle Leitlinien empfehlen eine individuelle Symptommanagement-Strategie, die je nach betroffenem Organsystem variiert.
Für Patienten mit Atembeschwerden wird häufig eine Atemtherapie sowie gezielte Rehabilitation zur Verbesserung der Lungenfunktion eingesetzt. Physiotherapie kann eine Rolle bei der Wiederherstellung der körperlichen Fitness, insbesondere für Patienten mit Muskelschwäche und Fatigue, spielen. Sehr wichtig ist hier jedoch darauf zu achten individuell auf den Patienten und auf die individuelle Krankheit Situation einzugehen. Extrem wichtig ist hierbei auf ein ausreichende Symptomkontrolle und Pacing (Energieverwaltung) zu achten. Die körperlichen Grenzen der Patienten müssen zwingend beachtet werden um einen Crash zu vermeiden. Dies kann sonst den Behandlungserfolg gefährden.
Bei neurokognitiven Störungen werden kognitive Rehabilitation und neuropsychologische Interventionen empfohlen, um Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme zu adressieren. In Fällen, in denen Fatigue das Hauptsymptom ist, können gezielte Bewegungsprogramme in Kombination mit Psychoedukation hilfreich sein.
Ein weiterer vielversprechender Ansatz ist die Anwendung von Immunmodulatoren und Immuntherapien. Studien zeigen, dass Medikamente wie Intravenöses Immunglobulin (IVIG) in bestimmten Fällen zur Linderung von Entzündungsreaktionen beitragen kann. Darüber hinaus wird die Verwendung von Blutverdünnern (Antikoagulanzien) zur Behandlung von Mikrothrombosen und vaskulären Dysfunktionen diskutiert. Hierzu zählen Medikamente wie Acetylsalicylsäure (ASS,Aspirin), Clopidogrel (Plavix), Apixaban (Eliquis), Heparin s.c.
In der psychischen Betreuung werden Ansätze wie kognitive Verhaltenstherapie und Unterstützung bei Posttraumatischem Stress empfohlen, um psychische Belastungen zu mindern. Aktuelle Studien betonen die Wichtigkeit eines interdisziplinären Ansatzes, der Fachleute aus verschiedenen Bereichen wie Neurologie, Kardiologie, Psychiatrie und Physiotherapie einbezieht, um eine umfassende Versorgung der Patienten sicherzustellen.
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Welche Medikamente kann man bei Post-COVID-Syndrom einsetzen? Was ist mit Off-Label-Medikamenten?
Ja es ist richtig: Bei der Behandlung des Post-COVID-Syndroms werden zunehmend Off-Label-Medikamente eingesetzt, da es derzeit keine zugelassenen spezifischen Therapien gibt. Diese Medikamente zielen darauf ab, die häufigsten Symptome wie Fatigue, neurologische Störungen, Schmerzen und Entzündungen zu lindern. Einige der gängigsten Off-Label-Medikamente sind folgende:
1. Low Dose Naltrexon (LDN): Wird in niedrigen Dosen (0,25-5 mg) eingesetzt, um neuroinflammatorische Prozesse zu reduzieren und chronische Fatigue sowie Schmerzen zu lindern. Es moduliert das Immunsystem und wirkt entzündungshemmend.
2. Low Dose Aripiprazol (LDA): In niedrigen Dosen (< 2 mg) wird dieses Antipsychotikum zur Verbesserung von „Brain Fog“ und Fatigue eingesetzt. Es stabilisiert die Dopamin- und Serotonin-Signalwege, was die kognitiven Funktionen unterstützen kann.
3. Fluvoxamin: Ein selektiver Serotonin-Wiederaufnahmehemmer (SSRI), der entzündungshemmende Eigenschaften haben könnte. Studien deuten darauf hin, dass es helfen kann, Entzündungen und die damit verbundenen Symptome zu reduzieren.
4. Antihistaminika (z.B. Famotidin, Cetirizin): Diese Medikamente werden eingesetzt, um entzündliche Prozesse zu dämpfen und die Immunantwort zu modulieren. Sie werden vor allem bei Patienten mit allergieähnlichen Symptomen und Entzündungen eingesetzt.
5. Ivermectin: Obwohl kontrovers, wird es in einigen Fällen aufgrund seiner vermuteten antiviralen und entzündungshemmenden Eigenschaften eingesetzt. Es gibt jedoch keine ausreichenden wissenschaftlichen Beweise, die seine Wirksamkeit bei Post-COVID bestätigen.
6. Metformin: Dieses Diabetes-Medikament wird Off-Label verwendet, da es entzündungshemmende und Stoffwechsel-effiziente Eigenschaften aufweist. Es wird vermutet, dass es bei Post-COVID-Patienten zur Reduzierung von Entzündungen beitragen kann.
7. Melatonin: Dieses Hormon, bekannt für seine regulierenden Effekte auf den Schlaf-Wach-Rhythmus, wird auch aufgrund seiner antioxidativen und entzündungshemmenden Wirkungen Off-Label verwendet.
8. Steroid-Therapien: In bestimmten Fällen werden Kortikosteroide wie Prednison eingesetzt, um schwere entzündliche Reaktionen zu unterdrücken, insbesondere bei Patienten mit systemischen Entzündungen oder Autoimmunreaktionen.
Diese Off-Label-Anwendungen sind experimentell und sollten immer unter ärztlicher Aufsicht erfolgen, da die wissenschaftliche Evidenz zu ihrer Wirksamkeit und Sicherheit bei Post-COVID-Patienten noch begrenzt ist.
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Sind Blutreinigungsverfahren, Blutwäsche, Apherese und Immunadsorption Optionen bei der Behandlung des Post-COVID-Syndroms?
Da die genauen Mechanismen, die hinter dem Post Covid Syndrom stehen, noch nicht vollständig verstanden sind, konzentrieren sich Behandlungen oft auf die Linderung von Symptomen und die Wiederherstellung der Funktionsfähigkeit. Es gibt aktuell keine Therapien, die jedem Patienten uneingeschränkt empfohlen werden können.
Allerdings gibt es neben den oben genannten Möglichkeiten vielversprechende Ansätze, die potenziell auf die zugrunde liegenden Ursachen abzielen könnten:
Blutreinigungsverfahren wie die Apherese, insbesondere die HELP-Apherese (Heparin-induzierte extrakorporale LDL-Präzipitation) und die Immunadsorption, werden zunehmend als potenzielle Behandlungsoptionen für das Post-COVID-Syndrom untersucht. Diese Verfahren zielen darauf ab, krankheitsverursachende Substanzen wie Autoantikörper, Zytokine oder andere entzündliche Mediatoren aus dem Blut zu entfernen, die an der Aufrechterhaltung von Entzündungsprozessen und der damit verbundenen Symptomatik beteiligt sein könnten.
Die HELP-Apherese ist ein Verfahren, das ursprünglich zur Behandlung von schweren Fettstoffwechselstörungen und atherosklerotischen Erkrankungen eingesetzt wird. Es hat jedoch gezeigt, dass die HELP-Apherese nicht nur LDL-Cholesterin und Fibrinogen, sondern auch entzündliche Mediatoren wie Zytokine und Gerinnungsfaktoren reduzieren kann, die bei Post-COVID-Patienten eine Rolle spielen. Ein Ziel der HELP-Apherese ist die Reduktion dieser proinflammatorischen Zytokinen wie TNF-alpha, IL-6 und anderen, die bei Post-COVID-Patienten erhöht sein können. Die Entfernung dieser Zytokine kann den Entzündungsstatus des Körpers normalisieren und somit zur Linderung von Symptomen beitragen.
Die Entfernung dieser Faktoren kann potenziell Mikrothrombosen verhindern und die Gefäßfunktion verbessern, was bei Patienten mit vaskulären Komplikationen und Endothelschäden nach COVID-19 hilfreich sein könnte.
Fallstudien und empirische Daten zeigen, dass Patienten mit Post-COVID-Syndrom nach HELP-Apherese eine deutliche Verbesserung von Symptomen berichten.
Die Immunadsorption ist eine spezifischere Form der Apherese, bei der Autoantikörper oder bestimmte Entzündungsmediatoren gezielt aus dem Blut gefiltert werden. Dies ist besonders relevant bei Patienten, bei denen das Post-COVID-Syndrom möglicherweise durch autoimmunologische Prozesse aufrechterhalten wird, da nachweislich bei einigen Post-COVID-Patienten Autoantikörper gegen eigene Gewebe und Organe gefunden wurden. Die Immunadsorption kann helfen, diese Autoantikörper zu reduzieren und somit die Entzündungsreaktion und die damit verbundenen Symptome zu lindern. Die letzten Ergebnisse von Patienten, die eine Immunadsorption erhalten haben, zeigen sehr häufig eine deutliche Verbesserung der Symptome.
Aktueller Forschungsstand
Aktuelle Studien zeigen Verbesserungen bei Post-COVID-Patienten nach Apherese und Immunadsorption, aber gibt es bisher nur begrenzte, groß angelegte klinische Studien, die ihre Wirksamkeit umfassend belegen. Langzeitstudien und randomisierte kontrollierte Studien sind notwendig, um diese Verfahren als Standardbehandlung für Post-COVID zu etablieren. Derzeit gelten sie als experimentelle, aber vielversprechende Behandlungsoptionen, insbesondere für Patienten, die auf konventionelle Therapien nicht ansprechen.
Diese Verfahren sollten nur in spezialisierten fachärztlichen Zentren und unter strenger ärztlicher Aufsicht durchgeführt werden.
Sollten Sie Fragen zum Long-, Post-Covid-Syndrom, Post-Vac-Syndrom oder ME/CFS beziehungsweise den Therapie haben melden Sie sich bitte jederzeit gerne bei uns in der Praxis unter der Telefonnummer 0921-5072020 oder 0921-50720221. Sie können uns auch gerne eine E-Mail schreiben an robin.satanovskij@dialysecentrum.de info@dialysecentrum.de oder qs@dialysecentrum.de
Hauptansprechpartner in unserer Praxis sind von Pflegerischer Seite Schwester Lisa und von ärztlicher Seite Herr Dr. med. Robin Satanovskij (Facharzt für Innere Medizin und Nephrologie)
Nephrologische Praxis, DialyseCentrum, AphereseCentrum in der Spinnerei
Dr. med. Andreas Reihl
Dr. med. Robin Satanovskij
Frau Gabriele Fischer
Dr. med. Susanne Reihl
Dr. med. Hans-Peter Hild
Spinnereistr. 7
95445 Bayreuth
Telefon: 0921-507202-0
Fax: 0921-507202-10
E-Mail: info@dialysecentrum.de
www.dialysecentrum.de
Montag, 16. September 2024
Der Dialyseverein Weiden lädt zu einem herbstlichen Kaffeenachmittag ins Pfarrheim Neustadt ein
Los geht es am Sonntag, 06.10.24 um 14.30 Uhr.
Neben Kaffee und Kuchen sollen im Rahmen der Sitzung Neuwahlen durchgeführt werden.
Wahlen sind ja immer gleich und geheim, aber man weiß ja, dass so ein Verein von dem Engagement einiger weniger läuft und es immer schwieriger wird, überhaupt Ehrenamtliche zu finden.
Wir von Seiten des Dialysecentrums freuen uns um so mehr, dass die bisherigen Vorsitzenden sich bereit erklärt haben, dieses Ehrenamt weiter zu übernehmen.
Sehr geehrter Herr Nowy, sehr geehrter Herr Münchmeyer,
die ärztlichen Kollegen im Dialysecentrum Kemnath, unser gesamtes Team, sowie alle Patienten sagen Danke, dass Sie den Dialyseverein weiterhin zur Wahl stehen, um so aktiv den Verein am Leben erhalten.
Vielen Dank für Ihr ausgesprochenes Engagement für alle Dialysepatienten und Nierentransplantierte in unserer Region!
Wir wünschen dem Dialyseverein weiterhin ein erfolgreiches Vereinsleben.
Den Flyer zur Veranstaltung erhalten Sie wie immer hier unter diesen Download-Link.
Donnerstag, 11. Juli 2024
Der Dialyseverein Weiden lädt zum Pizzaessen
Der Dialyseverein Weiden lädt zum Pizza-Sommerfest bei Gino ein.
Los geht es am Donnerstag, den 18.07.24 um 18.30 Uhr.
In Neustadt, Freyung 6.
Es gibt reichlich Pizza und auch andere Gerichte.
Es sind alle Mitglieder sowie auch Interessierte Nichtmitglieder gerne eingeladen.
Die Herren Nowy und Münchmeier freuen sich über eine Anmeldung unter den bekannten Telefonnummern.
Den Flyer zur Veranstaltung finden Sie hier in unserem Downloadbereich.
Samstag, 9. März 2024
eRezept – Wie funktioniert das elektronische Rezept?
Zu diesem Thema veranstaltet der Dialyseverein Weiden eine Informationsveranstaltung.
Wenn das eRezept funktioniert, ist es eine super Sache und für den Patienten ganz einfach! Aber glauben Sie uns, der Weg dorthin, die Schaffung der Voraussetzungen in den Praxen war für uns äußerst mühsam und steinig!
Frau Birgit Trottmann aus Neustadt an der Waldnaab wird am 21.03.24 im griechischen Restaurant Thalassa in der Stadthalle Neustadt ab 18:30 Uhr zum Thema berichten.
Aus organisatorischen Gründen bitten die Veranstalter wie immer unter einer Voranmeldung bei Herrn Nowy unter den Telefonnummern 09602-1301 oder 0176-66609181.
Nachdem das eRezept jetzt funktioniert hat, hoffen wir dass es nicht gleich die nächste Änderung seitens unserer Politik gibt.
Wir wünschen eine informative Veranstaltung!
Das Team des Dialysecentrums Bayreuth – Pegnitz – Kemnath
Dienstag, 16. Januar 2024
Der Dialyseverein Weiden in der Oberpfalz lädt zum Wochenendausflug mit Mitgliederversammlung
am 13. und 14. April nach Sonthofen im Allgäu ein
Los geht es am Samstag, 13.04.24 um 7.30 Uhr an der Stadthallt Neustadt mit dem Bus.
Eine Brotzeit gibt es bereits im Bus.
Ab 15 Uhr beginnt die Mitgliederversammlung.
Abends ist für ein reichhaltiges Dinner Buffet gesorgt. Die musikalische Unterhaltung übernimmt Holger König.
Am Sonntag, 14.04.24 geht es zurück nach München. Dort erfolgt dann eine geführte Stadtrundfahrt. Nach einem Mittagessen oder einer Brotzeit im weltberühmten Hofbräuhaus München, geht es dann zurück nach Neustadt.
Die verbindliche Anmeldung muss unbedingt bis spätestens 10.02.24 wie immer unter der Telefon-Nr. 09602-1301 oder 0176-66609181 bei Herrn Franz Nowy erfolgen.
Den Flyer zur Veranstaltung erhalten Sie wie immer hier in unserem Download-Bereich.
Das Team des Dialysecentrums wünscht allen einen gelungenen Ausflug.
Mittwoch, 15. November 2023
Urlaub auf Rhodos mit dem Dialyseverein
Der Landesverband Niere e.v. Regionalgruppe Weiden lädt ein zur Dialyseferienreise vom 19.05. – 30.05.2024.
Es geht nach Rhodos, der Perle der Ägäis. Die Insel Rhodos ist die 4-größte griechische Insel. Die Altstadt von Rhodos gehört zum Weltkulturerbe der UNESCO. Es findet sich einmalige mittelalterliche und osmanische Architektur.
Der Dialyseverein hat die komplette Reise organisiert, es gibt noch wenige frei Plätzte!
Herr Franz Nowy bittet um rechtzeitige Voranmeldung unter den Telefonnummern: 09602-1301 oder 0176-66609181 bis zum 09.12.2023.
Für die Dialysetherapie vor Ort ist natürlich gesorgt.
Alles weitere sowie die Angaben zu Kosten und Dialyse finden Sie hier im Downloadbereich in den Flyern des Dialysevereins.
Das Team des Dialysezentrum Kemnath wünscht einen schönen Urlaub mit vielen unvergesslichen Eindrücken!
Mittwoch, 1. November 2023
Fortbildung mit Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Charité Berlin
NEWS ZUM POST COVID SYNDROM
Am 9.9. 23 waren unsere Dialyseärztin Frau Fischer und Aphereseschwester Lisa bei der ME/CFS Fachtagung in Berlin.
Der Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS widmete sich bei seiner diesjährigen Jubiläumsfachtagung einer brandaktuellen Frage: Unter dem Leitmotiv „Quo vadis?“ referierten und diskutierten am 9. September in Berlin international renommierte Expertinnen und Experten aus Medizin, Wissenschaft und Politik zur Weiterentwicklung der Versorgung, Aufklärung und Forschung rund um Post COVID und ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom).
Diese postinfektiösen Krankheitsbilder stellen Politik, Medizin und Gesellschaft bis heute vor große Herausforderungen.
Highlights des abwechslungsreichen Programms waren die Vorträge von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Charité Berlin, Prof. Ron Davis, Stanford University, und Prof. David Systrom, Harvard Medical School.
Im Rahmen seiner jährlichen Fachtagung bietet der Fatigatio e.V. als älteste und größte ME/CFS-Patientenorganisation in Deutschland umfassende Aufklärung und Information zu einer vom Gesundheitssystem lange vernachlässigten neuro-immunologischen Erkrankung.
Die meisten ME/CFS -Betroffenen sind arbeitsunfähig, viele sind hausgebunden, pflegebedürftig oder bettlägerig. Die medizinische und soziale Versorgungslage ist prekär. Dennoch gibt es bislang keine flächendeckenden Versorgungsangebote und es mangelt weiterhin an Forschungsfinanzierung und medizinischer Aufklärung.
Die Erkrankung kommt in der medizinischen Ausbildung und in den Fortbildungsplänen der Ärztekammern nicht vor.
Die Fachtagung diente somit, das öffentliche Bewusstsein für ME/CFS zu schärfen und die Lebenssituation der Betroffenen und Angehörigen grenzüberschreitend zu verbessern.
Seit Januar 2023 führen wir hier in Bayreuth die H.E.L.P.-Apherese (System Fa. Braun) und die Immunadsorption (System Life 21, Fa. Miltenyi und System Octonova, Fa. Diamed) durch.
Sollten Sie von ME/CFS oder PostCovid/PostVAC betroffen sein, kontaktieren Sie uns gerne entweder per E-Mail (qs@dialysecentrum.de) oder telefonisch unter 0921-50720221.
Die Referierenden im Überblick: | |
Katrin Göring-Eckardt | Vizepräsidentin des Deutschen BundestagsProf. Dr. Karl Lauterbach | Bundesministerium für GesundheitPascal Arimont | Member of the European ParliamentProf. Dr. Ron Davis | Stanford Medicine, Genome Technology CenterDr. Claudia Ebel | Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFSBettina Grande | Dipl. PsychologinLinda Heitmann | Mitglied des Deutschen BundestagesErich Irlstorfer | Mitglied des Deutschen BundestagesProf. Dr. Ute Kahle | SRH Berlin University of Applied Sciences, Dresden School of Management | Joachim Laux | Laux Rechtsanwälte PartGmbBDr. Henrik Müller | Freier WissenschaftsjournalistProf. Dr. Carmen Scheibenbogen | Charité – Universitätsmedizin Berlin, Institut für Medizinische Immunologie, Campus Virchow-KlinikumDr. Jeremy Schmidt | Evangelisches Klinikum Bethel – Universitätsklinik für Kinder- und JugendmedizinProf. Dr. Camilla Svensson | Department of Physiology and Pharmacology, Karolinska Institutet, Center for Molecular MedicineProf. Dr. David Systrom | Brigham and Women’s Hospital, Harvard Medical SchoolProf. Dr. Perikles Simon |
Montag, 16. Oktober 2023
Der Dialyseverein lädt ein,
zu einer Besichtigung des Neuen Tag in Weiden.
Es geht los am Donnerstag den 09.11.23 um 19:45 Uhr. Treffpunkt ist 19:35 Uhr direkt vor Ort am Eingang des Druckzentrums. Die Führung ist natürlich kostenfrei, jedoch die Teilnehmerzahl auf max. 20 Personen begrenzt. Es muss deshalb unbedingt eine Anmeldung bis 27.10.23 unter dem im Downloade-Flyer genannten Telefonnummern erfolgen.
Wer Lust hat ist eingeladen, bereits am 17:30 Uhr eine Brotzeit im Restaurant Alpenrose mit einzunehmen.
Es freuen sich wie immer ihr Regionalleiterteam Franz Nowy und Karl-Heinz Münchmeier.
Den Infoflyer zur Veranstaltung erhalten sie wie üblich hier in unserem Downloadebereich.
Wir wünschen allen Teilnehmern wie immer eine gelungene Veranstaltung und interessante Einblicke in die Printmedien- und Digitalmedienlandschaft.
Dienstag, 5. September 2023
Einladung zur Adventsfahrt
Der Dialyseverein Weiden lädt zu einer Adventsfahrt nach Windischgarsten in Oberösterreich ein.
Los geht es am 3. Adventswochenende vom 15. bis 17.12.23.
Auf dem Programm stehen eine Panoramafahrt, eine Führung in der Stiftskirche Spittal am Phyrn, ein Besuch des Gleinkernsee und Schiederweiher, welches als Österreichs schönster Platz gilt.
Danach findet eine Pferdeschlittenfahrt vom Schiederweiher zum Polsterstüberl mit anschließender Einkehr statt. Außerdem erfolgt der Besuch eines Weihnachtsmarktes.
Für das leibliche Wohl wird stets bestens gesorgt.
Am Sonntag geht´s zurück mit Zwischenstopp auf dem Deutsch-Amerikanischen Weihnachtsmarkt in Pullmann City.
Bezüglich der Zimmerreservierung ist eine Anmeldung bis 28.09.23 zwingend erforderlich. Die Anmeldung kann bei Herrn Nowy unter 09602-1301 oder 0176-66609181 erfolgen.
Den Flyer können Sie unter diesem Link erhalten.
Das Dialysecentrum Bayreuth, Pegnitz und Kemnath wünscht einen erholsamen Ausflug!
Donnerstag, 3. August 2023
Andere Dialysezentren in Bayern schließen
In Bayern und in der gesamten Bundesrepublik müssen Dialysezentren aufgrund wirtschaftlicher Probleme schließen.
In den letzten 20 Jahren wurde die Vergütung für die Dialysebehandlung nicht mehr angehoben. Diesen Missstand prangerten die verantwortlichen Ärzte in Dialysepraxen in den letzten Jahren wiederholt an. Anfang des Jahres 2023 einigten sich Kassenärztliche Bundesvereinigung und G-BA auf eine Erhöhung der Dialysepauschale um 2%. Dies ist in Anbetracht von Preissteigerungen und einer Inflationsrate von in der Spitze 10% in Deutschland nicht ausreichend, um weiterhin eine gute Versorgung nierenkranker Patienten zu gewährleisten.
Mittlerweile ist die wirtschaftliche Lage mancher Zentren so prekär, dass sie schließen müssen. Für Dialysepatienten bedeutet dies, dass sie längere Anfahrtswege in Kauf nehmen müssen – und das bei drei Dialysebehandlungen pro Woche. Für nierenkranke Patienten, die noch keine Dialyse benötigen, wird es immer schwerer, zeit- und wohnortnah Termine beim Nephrologen zu bekommen. Die Medien wurden auf die sich verschärfende Situation aufmerksam und berichteten am Beispiel Unterfrankens. Den Beitrag aus der Frankenschau sehen Sie hier.
Aber auch unsere Region ist betroffen. Das Dialysecentrum Tirschenreuth schloss seine Pforten im Frühjahr – trotz intensiver Bemühungen unsererseits besteht derzeit wenig Aussicht auf Fortsetzung einer wohnortnahen Versorgung nierenkranker Patienten in Tirschenreuth.
Wir am Dialysecentrum an den Standorten Bayreuth, Pegnitz und Kemnath haben uns seit Anfang des Jahres personell mit einem jungen Team neu aufgestellt und damit den Generationenwechsel vollzogen. Aller finanziellen Schwierigkeiten des Dialysebetriebs zum Trotz, arbeiten wir zusammen mit unserem Team ständig an einer guten nephrologischen Versorgung unserer Patienten.